28 февраля 2024 года начальник отдела аппарата Уполномоченного по правам человека в Липецкой области Котова Наталья Сергеевна приняла участие в комитете Липецкого областного совета депутатов по социальным вопросам совместно с Благотворительным фондом «Особая забота» при участии представителей здравоохранения Липецкой области, управления социальной политики Липецкой области на тему «Качество жизни редких пациентов-создание правильной маршрутизации в регионе».
На 100 тысяч человек приходится 10 с редкими патологиями. В Липецкой области проживают 168 пациентов с орфанными заболеваниями, 76 их них – дети. Люди с редкими заболеваниями до 18 лет получают необходимые лекарства и лечение из внебюджетного госфонда «Круг добра». По достижению совершеннолетия с этим возникают сложности.
Цель круглого стола – найти решение этой проблемы. Необходимо создать информационную среду, где человек сможет получить четкий маршрут: как поступать в сложившейся ситуации.
Также отметили, что по поручению президента РФ необходимо рассмотреть вопрос об увеличении оклада медработников. По этому вопросу региональный парламент ждет предложений от Правительства области